Az autizmus világnapja: nem kapnak elég odafigyelést

Ma, április másodikán, az autizmus világnapján kékbe, a spektrumzavarral élők közös színébe borul sok ország nevezetessége, hírességek viselnek kék színű ruhadarabot. Az autizmus világnapját 2008-tól tartják április 2-án az ENSZ kezdeményezésére, azzal a céllal, hogy felhívják a figyelmet az autizmus spektrumzavarra, amely ma már tízmilliókat érint világszerte. Az autizmus olyan állapot vagy másképpen fogyatékosság, mely eltérő fejlődéshez vezet.
Minden századik emberből egy érintett az autizmus spektrumzavar által. Romániában a becslések szerint több mint 30 000 autista ember él. Ez azon romániaiak száma, akik pszichológiai szűrésen vettek részt, és esetükben felállították a diagnózist. Az állami nyilvántartásokban csak 15 537 ember szerepel, aki fogyatékossággal is rendelkezik. Évente 1000 gyermek esetében diagnosztizálnak autizmust Romániában (a Mentális Egészségügyi Intézet szerint). Az autizmus spektrumzavar a legelterjedtebb gyermekkori rendellenesség. Az autizmus spektrumzavarban szenvedő gyermekek száma valójában sokkal magasabb, ám Románia a kötelező szűrések alkalmazásának hiánya miatt nem tudja, hány különleges elmével rendelkezik — írja a romániai Help Autism szervezet.
Az egyesület, valamint a hozzá csatlakozó 87 nonprofit szervezet — köztük a szatmári Castelul Erhard Egyesület, a Szent Benedek Egyesület, a Szent József Rehabilitációs Központ és a Páli Szent Vincéről Nevezett Szatmári Irgalmas Nővérek Rendje — az idei világnap alkalmából memorandumot nyújtott be a kormányhoz, melyben az autizmus spektrumzavarral küszködők nehézségeire figyelmezteti, sürgetve azok megoldását. Mint írják, a több mint 30 ezer autizmus spektrumzavarral diagnosztizált személy és családtagjaik életminőségének javítására egy év leforgása alatt semmilyen konkrét lépés nem történt: az egymást követő kormányok több ízben tettek ígéreteket, de intézkedések nem történtek. Ilyen körülmények között pedig az integrált egészségügyi, szociális és oktatási szolgáltatásokhoz való hozzáférés továbbra is korlátozott.
Az autizmus spektrumzavarral küzdő gyermekeknek intenzív, naponta legalább négyórás terápiára lenne szükségük. Az intenzív terápia pedig nem olcsó, legalább 4 ezer lejbe kerül havonta, de akár a 6 ezer lejt is elérheti, miközben jelenleg a nettó átlagbér Romániában 3323 lej körül van. Ez azt jelenti, hogy a terápiát igénylő gyermekek családjainak óriási anyagi erőfeszítéseket kell tenniük azért, hogy ez lehetségessé váljon. Éppen ezért az alacsony jövedelemmel rendelkező családoknak ingyenes terápiás szolgáltatásokra lenne szükségük. Bár egy 2019. április másodikai miniszterközi megállapodás szerint lehetőség van a heti 5 órás ingyenes terápiára, ennek gyakorlatba ültetésére nem született törvénymódosítás, nincs hozzárendelve finanszírozási forrás — írják.
Azt is kiemelik, hogy a 2018-ban elkezdett, az autizmus spektrumzavar felismerésére és kezelésére tervezett országos terv procedúráját sem sikerült még befejezni, pedig a projekt számos olyan intézkedést tartalmaz, amely hosszú távon biztosítaná a mentális betegségekben és autizmus spektrumzavarban szenvedők életminőségének javítását.
A sajátos nevelési igényű gyerekek iskolai megkülönböztetésére is felhívják a figyelmet, hiszen sajnos sok esetben még mindig megfosztják őket az oktatási tevékenységekhez való hozzáféréstől. A sajátos nevelési igényű gyermekek szüleinek több mint 50 százaléka vallotta egy nemrég készült felmérésben, hogy nem vagy csak részben vesznek részt az online oktatásban, az ő esetükben kudarcot vallott a digitális oktatási tevékenység. A képernyő előtt ülve a gyerekek csak rövid ideig tudnak odafigyelni, nem tudják követni a képernyőn történteket, nem tudnak haladni, fejlődni.

Bumbuluţ Krisztina