Az autizmusról és az elfogadásról

Önmagára irányult — ez a jelentése a görög eredetű autizmus szónak. A kifejezést elsőként Eugen Beuler svájci pszichiáter használta a XX. század elején a skizofrénia tüneteinek leírásához, de az első, nyilvántartott autizmusos eset Leo Kanner amerikai pszichiáter nevéhez kötődik a 40-es évekből. Az azóta eltelt közel 8 évtized alatt sikerült ugyan többet megtudnunk az autizmus spektrumzavarról, új, hatékonyabb terápiás lehetőségek állnak rendelkezésre, de még mindig nagyon sok a feltáratlan tényező. Mivel a szakemberek szerint a közeljövőben egyre több autista lesz közöttünk, mindenképpen érdemes megérteni, miben is áll ez az állapot, hogy nyitottabbak, megértőbbek, toleránsabbak lehessünk úgy az autista embertársainkkal, mint a hozzátartozóikkal szemben, hiszen ők is közösségünk tagjai. Erről beszélgettünk Fülöp Orsolyával, a Caritas szatmárnémeti Szent József Rehabilitációs Központjának gyógypedagógusával. 

— Az utóbbi évtizedekben egyre gyakoribb téma az autizmus. Mi ennek az oka?
— 1996-ban, amikor elkezdtem dolgozni a Szent József Rehabilitációs Központban, évente 7–10 autista vagy autizmusra utaló viselkedést mutató gyermek szerepelt az intézmény nyilvántartásában. Ahhoz viszonyítva, nem túlzok, jelenleg ez a szám heti 1–2… És ez olyan kontextusban, hogy '96-ban több száz kilométeres körzetben a Szent József Rehabilitációs Központ volt az egyedüli intézmény, amely foglalkozott ilyen gyermekekkel, míg jelenleg csak Szatmárnémetiben több központ van, amely autistákkal foglalkozik. 26 év alatt ez egy hatalmas ugrás. A nemzetközi statisztikák alapján 1996-ban 1 a 100 000-hez volt az autizmus előfordulási aránya, míg ma, Amerikában például 1 a 64-hez (ez tavaly decemberi adat). Természetes, hogy egy ilyen növekedés esetén a szakemberek fejében megfordul, hogy mi lehet az, ami ezt előidézi. 
Tény, hogy azok az eszközök, amelyek lehetőséget biztosítanak arra, hogy felállítsuk a diagnózist, azokhoz képest, amelyek a '90-es évek elején álltak rendelkezésre, másak, jobbak, ugyanakkor az autizmus is ismertebb önmagában. Jelenleg úgy gondolják, hogy az autizmust genetikai és környezeti tényezők kombinációja váltja ki, de hogy milyen az arány a kettő között, egyelőre nem lehet tudni. A környezet biztosan nem hatott pozitívan, de az sem biztos, hogy közvetlen kiváltója az autizmusnak. Egyelőre nem adott konkrét válasz arra a kérdésre, hogy mi okozza az autizmus spektrumzavarral születők számának növekedését. 
Az autisták már a fogamzás pillanatában autisták, de a diagnózis hároméves korban állítódik fel, és egész életükben azok maradnak, jelenleg nincs sem olyan gyógyszerezés, sem terápia, amely teljesen meggyógyítaná, megszüntetné az autizmust. Ezért nem is nevezik betegségnek, hanem egy állapotnak: vagyis az első perctől kezdve az élet végéig tart. Hogy ezen belül vannak változások, ami azt jelenti, hogy a nehézségek lehetnek nagyobbak vagy kisebbek, vagy lehet, hogy az autista személy eleinte nagyon nem tud beilleszkedni a társadalomba, de a terápiák hatására meg mindaz által, ami történik vele, fokozatosan egyre jobban beilleszkedik, s lehet, hogy a végére már csak egy kicsit fura figura lesz a többiek számára, de attól még az autizmusa megmarad.

— Miben nyilvánul meg az autizmus, miről ismerhetjük fel az autista személyt? 
— Mai tudásunk szerint az autizmus három olyan fő területet érint, amelyek az alapjai a mi létünknek egy közösségben. Az egyik terület a szocializáció, ami igazából arról szól, hogy megértjük a társadalomban, a családban, a kisebb-nagyobb közösségekben a ki nem mondott alapszabályokat, amelyek szerint azok működnek. Ez az autistáknál nem így van, és nagyon sok viselkedési problémájuk tud ebből adódni. 
A másik terület a kommunikáció, ami egy érdekes dolog, mert az emberek hajlamosak a kommunikáció és a beszéd közé egyenlőségjelet tenni, holott a kettő nem ugyanaz. Ezért gyakran nehéz a szülőnek, aki szakemberhez fordul, megmagyarázni, hogy gyermeke, aki beszél — mert van olyan autista is, aki beszél —, miért nem használja a beszédet kommunikációra. Például miért nem mondja azt, ha ő vajas kenyeret akar enni, mikor a szókincsében mindegyik szó megvan, és mondatokat is tud alkotni velük. Vagy ha fáj a gyermeknek valamije, megbántotta valaki, vagy látott valamit, akkor miért nem fogalmazza meg, ha a szülők ott vannak? Pont ez a nehézség az autistáknál: a kommunikációjuk olyan értelemben sérült, hogy azokat is, akik elsajátítják a beszédet, meg kell tanítani azt kommunikációra használni. 
A diagnózisnak nem alapja, inkább egy kiegészítő rész: különböző mértékben, de majdnem minden autistának érintettek az érzékszervei. Pontosabban nem maguk a szervek, hanem a rajtuk keresztül érkező információk értelmezése az agy által. Ezért van például, hogy nehezen viselnek el különböző textúrájú ruhákat a testükön. Gyakori, hogy nem szeretik, ha megérintik őket, mert az érintést az agyuk másként értelmezi. Ennek oka, hogy bár az inger ugyanaz, és az információ jól megy fel az agyhoz, de ami ott történik, az már eltér, így a simogatás lehet, hogy számukra fáj, éget, szúr, és ezért elhúzzák a kezüket vagy egy másik testrészüket. És ugyanez érvényes a többi érzékszerv esetében is. 
A szocializáció meg a kommunikáció mellett a harmadik terület a rugalmas gondolkodás. Miben is áll ez? Például amikor megtanuljuk, mi az, hogy kanál, normál menetben az úgy szokott kinézni, hogy a gyermek 7–8 hónapos korában, amikor elkezdődik a hozzátáplálás, az anyukák tálkában, kanállal — általában mindig ugyanazzal a kanállal (van, aki a műanyagot preferálja, van, aki más típust) — elkezdi adni a gyermeknek mondjuk a reszelt almát vagy banánt. Míg eteti, beszélget vele, és a legtöbb anyuka mondogatja: „még egy kanállal, még egy kanállal…” A gyerek egy adott ponton, később összekapcsolja az agyában, hogy akkor mondja ki az anyuka, hogy „még egy kanállal”, amikor az a valami van a kezében, ami így meg így néz ki, és rájön, hogy amikor nagymamánál vagyunk, nem ugyanaz a kanál van, de akkor is ugyanazt mondják, hogy „még egy kanállal, még egy kanállal”. Kinézetre hasonlít, de nem ugyanaz, mint a másik. Vagy a bölcsődében, oviban, ott is azt mondják valami hasonlóra, hogy „kanál”. Ebből lassan kialakul a kanál fogalma a gyermekben. Ha egy helyzetben megtanulta, mi a kanál, a gyermek képes arra, hogy átvigye ezt az információt a többi helyzetre is. Az autistánál viszont ez nem történik meg. Számára a kanál csak az, amivel először etették — a műanyag, a lila stb., és nagyon nehezen tudja ezt átvinni egy másik helyzetbe, hogy az a másik kanál, ami fém, nagy, az is kanál, ahogyan a pici, műanyagból készült, amit a fagyihoz adnak, az is kanál. Többek között ezért van az, hogy leragadnak bizonyos dolgoknál, és hisztiznek, ha más kanalat használ az anyukájuk, és nem akarnak enni. Az anyuka persze először nem érti, mi a gond, azt hiszi, az ennivalóval van baj, ad a gyereknek valami más ételt, de azt tapasztalja, hogy az sem jó, és sokadik próbálkozásra jön rá, hogy talán a kanállal van gond, és ha a megszokott kanállal adja az ételt, a gyermek elfogadja. 
A rugalmas gondolkodás hiányából adódnak az úgynevezett sztereotípiák. Például amikor az anyuka felöltözteti a gyermeket, és mondja, hogy mennek a nagymamához, kimennek a lakásból, és mindig balra kanyarodnak, majd egy megadott útvonalon haladnak. És ez így szokott történni, de tegyük fel, hogy egy reggel az anyuka ugyanúgy öltözteti a gyereket, és mondja neki, hogy „megyünk a nagymamához”, de közben eszébe jut, hogy előtte még be kellene menni az ábécébe vásárolni, de ezt persze már nem közli a gyerekkel. Mikor kimennek a lépcsőházból, akkor nem balra, hanem jobbra fordulnak, amerre az ábécé található, és akkor elkezdődik a hiszti, ami semmi másról nem szól, csak arról, hogy az anyuka azt közölte a gyermekkel, hogy nagymamához mennek, ami számára azt jelenti, hogy kilépünk a lakásból, és balra megyünk, majd haladunk tovább ugyanazon az úton, és nem érti, hogy mi van. 
Egy másik jellemzője a legtöbb autistának, hogy nagyon jó a memóriájuk. Valahogy úgy kell elképzelni az ő agyukat — ezt írja a szakirodalom —, mint egy több millió tárhelyes fényképalbumot, ahol mindent, amit látnak, mintha le lenne fényképezve, albumszerűen tárolnak. Ezért van az, hogy amikor megyünk nagymamához, akkor a gyermek fejében megjelenik a kép, ahol az az útvonal van, és ha elengednéd, ő egyedül is el tudna menni, mert le van fényképezve az agyában, és mint a GPS, odavinné. 
Ezért ragaszkodnak bizonyos dolgokhoz, ezért van az, hogy a szobában is, ha bútort cserélnek, vagy egy nagytakarítás alkalmával megváltoztatják a bútorok helyét, az kegyetlen frusztrációt tud okozni a gyermek számára, mert felborult az a rend — az a kép —, ami volt neki, nincs minden a helyén. Az ilyen helyzetek zavaróan hatnak rá, mert elveszti a kontrollt a helyzet felett, és akár be is pánikol, mert nem tudja, hogy most mi lesz. 

— Mennyire előrelátható gyermekkorban, hogy milyen életet él majd egy autista?
— Amikor egy autistának a jövőjét meg akarod jósolni, hogy mennyire lesz önálló, mennyire tud majd beilleszkedni, iskolát elvégzeni stb., az én tapasztalatom szerint két fontos tényező van. Az egyik az értelmi képességei, a másik, hogy a korábban említett három fő terület milyen mértékben érintett. Például lehet, hogy a kommunikáció csak enyhén érintett, lehet, hogy a másik kettő nagyon, de az is, hogy mindegyik nagyon vagy mindegyik enyhén, rengeteg kombináció létezik. 
Ami még nagyon sokat tud alakítani ezen a helyzeten — pozitív és negatív irányba egyaránt —, az a család. Az, hogy mennyire támogató a gyermek irányában, ami nem azt jelenti, hogy mennyire próbálja megvédeni, hanem hogy mennyire tudja úgy megtámogatni, hogy az autista gyermek túl tudjon lépni a félelmein, viszont ugyanakkor kitegye olyan helyzeteknek, amelyekre neki reagálnia kell valamit. Fel kell vértezni a gyermeket a különböző helyzetekre, hogy ezekben mit tud tenni, de hagyni is, hogy ő is próbálgasson valamit. Vannak kivételes képességekkel rendelkező autisták, például akiknek a számok a mindenük. Nemcsak olyan értelemben, hogy össze tudnak adni fejben akár többjegyű számokat, hanem úgy is, hogy meg tudják mondani, hogy 2007-ben április 12-e milyen napra esett. Sok autista gyermek szülei, ha látják, hogy a gyermeküknek egy nagyon érdekes, különleges érdeklődési területe van, vagy kivételes képességei, az mintha enyhítene a problémán, ami valójában nem igaz, mert attól, hogy van olyan gyermek, aki többjegyű számokat fejben összead, nem biztos, hogy ha el kell menni vásárolni, fog tudni boldogulni. Olyan képessége van, ami nem segíti őt a mindennapi életben, hogy integrálódjon a közösségbe, hogy önálló életet éljen. Nagyon ritka az olyan eset, mint a dr. Temple Grandin professzoré, aki autistaként azt a képességét, hogy az állatok helyébe tudta magát helyezni, amikor a vágóhídra vitték őket, és kidolgozott erre egy koncepciót, hogy hogyan kellene kialakítani a vágóhidakat olyan módon, hogy az állatok ne traumaként éljék meg azt, hogy ott véget ér az életük. Ez is egy olyan érdeklődési terület, képesség, amit fel kell tudni ismerni, és maga az autista kellett tudja megtanulni azt, hogy ezt valamire felhasználhatja, mert az is megtörténhetett volna, hogy rendelkezik ezzel a képességgel, de sohasem tudták volna felhasználni az állatok érdekében, hogy ha ő ezt nem próbálja átadni, de ehhez a kommunikációja olyan szintre kellett eljusson, hogy ő képes legyen ezt közvetíteni a társadalom felé. Ez nem mindig alakul ilyen szerencsésen. Az, hogy egy autista gyermek fejben nagyon jól számol, nem jelenti azt, hogy ő lesz az osztályelső, és játszva járja ki a tizenkét osztályt, hanem kemény munka lesz, kihívással teli az az iskolai időszak. 

— Hogyan viszonyuljunk helyesen az autista gyermekhez és az őt kísérő hozzátartozóhoz, amennyiben egy közösségi térben együtt tartózkodunk? 
— Ne ítélkezzünk helyből, mert lehet, hogy olyan gyerekről van szó, aki nem azért viselkedik úgy, ahogy, mert az anyja, apja nem nevelte meg, hanem mert egy adott helyzetet valami miatt ő nem tud kezelni. Magunkban azt gondolunk, amit akarunk, de tartsuk meg magunknak, ne a környezet felé irányítsuk, illetve ne a szülő felé, aki éppen ebben a helyzetben van.
Amit még szoktam mondani, az az, hogy azért jó tisztában lenni azzal, hogy egyre több autista személy lesz a környezetünkben. Azáltal segíthetünk a legtöbbet, ha kifejezzük a nyitottságunkat, hogy ha szüksége van a szülőnek segítségre, akkor te itt vagy, és szólítson meg, s ezzel az ő kezébe adod a döntést, hogy él-e ezzel a lehetőséggel. Viszont ezt is csak akkor kell felajánlani, amikor helyzet van, attól, hogy megjelenik egy gyermek, és látod már, hogy nem olyan, mint a többi, még nem kell odasietni a szülőhöz, és felajánlani a segítségünket. Viszont ha a gyermek elkezd ordítani vagy kövekkel dobálni, a homokot szórja össze-vissza, vagy olyasmit csinál, amire a szülő megpróbál valamilyen módon reagálni, de nem birkózik meg vele, akkor elég megközelíteni, és azt mondani, hogy ha szüksége van a segítségedre, szóljon, de ezt is csak akkor, ha látod, hogy próbálkozik az anyuka, és nem boldogul. Ezeket érezni kell, és nagyon helyzetfüggők. Nincs recept arra, hogy ezt így vagy úgy kell helyesen tenni, de amit akár receptként fel lehet írni, az az, hogy ne ítélkezzünk, és legyünk nyitottabbak, megértőbbek.
Nastor Erika