×
2021. 10 21.
Csütörtök
Orsolya
20 °C
Borult idő
1EUR = 4.95 RON
1USD = 4.25 RON
100HUF = 1.36 RON
Vidék

Jól fejlődik Noel a génterápiát követően

2021.09.25 - 14:59
Megosztás:
Jól fejlődik Noel a génterápiát követően
Mindannyiunk emlékezetébe bevésődött az aranyszőke, göndör fürtökkel és kék szemekkel megáldott kisfiú arca, mosolya, hiszen közös összefogással gyűlt össze az SMA 1 betegséggel diagnosztizált Ölyüs Noel számára a szükséges pénzösszeg, hogy megkapja a Zolgensma génterápiát. Édesanyja a kezelés első évfordulója kapcsán a közösségi oldalán számolt be a kisfiú állapotáról, fejlődésének menetéről.

„Egy éve, hogy nektek köszönhetően Noel megkapta a Zolgensma génterápiát, hogy új esélyt kapott egy teljes és boldogabb életre. El sem hiszem, hogy már egy év el is telt. Rengeteg minden történt velünk egy év alatt, de ami ennél sokkal fontosabb, hogy Noel sokat fejlődik nap mint nap. A múlt héten és a héten Bukarestben és Budapesten is voltunk Zolgensma utóellenőrzésen. Izgalmas napok vannak a hátunk mögött. Noel értékei ismét javultak” — fogalmaz Noel édesanyja, Fodor Hilda, aki arról is beszámol, hogy nőtt Noel mellkaskörfogata és a tüdőkapacitása, a mozgásfelmérésen (chop intend teszt) +2 pontot kapott, így a maximális 64-es értékből már 60-nál jár. „Budapesten, a mozgásfelmérésen fordult először önállóan hátról hasra, ami örömkönnyeket csalt a szemembe. Felfoghatatlan néha, hogy a szinte halálra ítélt gyermekem képes ezekre a dolgokra… Az általános laboreredményeink jók, az immunológiai eredményre még várnunk kell. Sok vizsgálatunk volt: kardiológia, nefrológia, neurológia, gasztroenterológia és fogászat, mivel Noel fogacskái romlani kezdtek, de ezt sikeresen megállítottuk és korrigáltuk egy szuper fogkrémmel.
Nagyon fárasztó idő van a hátunk mögött, de ezek a vizsgálatok mindig boldoggá is tesznek, mert mindig van pozitív változás. Nagyon hálás vagyok mindenkinek, hogy támogatott bennünket, és elkísért a célig s még azon is túl. Az izgalmakat kipihenve jövő hónapban újabb út vár ránk, Olaszországba megyünk, ahol egy nagy SMA-központban megvizsgálják Noelt, és újabb segédeszközöket kap” — összegez az édesanya, aki végezetül elmondja, hogy hatalmas fejlődés ez Noel számára.

S.B., Fotó: Magárnarchívum

Egy éve történt a csoda, mely megmentette Kicsi Noel életét
Július 17-én, szombaton volt egy éve annak, hogy az emberi jóságnak és az összefogásnak köszönhetően összegyűlt az elérhetetlennek tűnő pénzösszeg a kicsi Noel számára.
Noel jól van, most Ştefannak segítenek
Az érkörtvélyesi Ölyüs Noel édesanyja, Fodor Hilda az Uniţi pentru Ştefan Facebook-csoportban számolt be kisfia állapotáról. A kis harcos jól van, jelenleg Bukarestben vesznek részt egy kéthetes kezelésen, közben pedig Ştefan gyógykezeléséért is kampányolnak.
Hazaérkezett Noel
Az elmúlt fél év meghatározó időszak volt az érkörtvélyesi Ölyüs Noel és családja számára.
Cookie