Egy éve történt a csoda, mely megmentette Kicsi Noel életét

Immár egy éve annak, hogy bekövetkezett az a csoda, amely megmentette az érkörtvélyesi Ölyüs Noel életét. A példátlan országos és nemzetközi szintű összefogásnak köszönhetően sikerült összegyűjteni a világ legdrágább gyógyszereként ismert Zolgensma génterápiára szükséges pénzösszeget Noel számára. Noel legtöbb idejét családja szerető körében tölti. Édesanyja, Hilda örömmel emlékezett vissza az egy évvel ezelőtti napra, amikor megtudták, hogy összegyűlt a Noel kezelésére szánt pénzösszeg. „Egy fantasztikus emlék. Egy évvel ezelőtt azon a napon elmondhattuk, hogy sikerült, végre megvan a Noel kezeléséhez szükséges összeg, amit egy seregnyi angyalnak köszönhetünk” — emlékezett vissza az édesanya, aki továbbra is lelkesen kampányol más, SMA-1-ben szenvedő gyermekek támogatásáért is.

Noel édesanyja, Fodor Hilda rendszeresen közöl híreket személyes Facebook-oldalán a kisfia állapotáról és arról, hogyan zajlanak a mindennapjaik. Érdeklődésünkre elmondta, hogy Noel, aki nemrégiben ünnepelte második születésnapját, jól van, egyre elevenebb, és rengeteget izeg-mozog. „Továbbra is igyekszünk minden tőlünk telhetőt megtenni Noel fejlődése érdekében. Az eddigi orvosi eredmények igencsak biztatók, jó eredményeket kaptunk. Noel egyre stabilabban ül, erősödik, és egyre jobb a légzése, például buborékokat és játéktrombitát is tud fújni már, ami a kezdetekhez képest nem kis eredmény.

Februárban Bukarestben voltunk ellenőrző vizsgálatokon. Szeptemberben ismét vissza kell mennünk, azonban maximalista vagyok. Magyarországra is visszajárunk négyhavonta, ahol Noel teljes vizsgálatokon esik át: vér, vizelet, kardiológia, légzéskontroll, mozgásfelmérés, neurológiai felmérés, valamint dietetikussal is találkozunk, mivel Noel étkezése a fogzás miatt nem megfelelő, ennek következtében pedig fogyott is. Ezt követően gyermekfogászatra is bekerültünk, mivel a rágás elmaradása miatt romlott Noel fogzománca. Erre egyelőre csak fogkrémváltást javasoltak a szakemberek. A szteroidok miatt Noelnek csontritkulása van, erre februárban derült fény.

Azonban a kezelésben sokat segítenek a szakemberek, és már a csontsűrűség-vizsgálaton is átesett. Emiatt nem nagyon erőltettük a lábra állítást. Ha Isten is megsegít, a nyár folyamán lesz egy állítónk, aminek segítségével a csontozat és az állóképesség is sokat javulhat” — magyarázta érdeklődésünkre Noel édesanyja.

Kallós András